Nafarroako Parlamentuak ‘Fibrosi kistikoaren autozainketak. Amaigabeko istorioa aldatu egin daiteke’ erakusketa inauguratu du
Otsailaren 4ra arte ikusi ahalko da, eta sendabiderik gabeko gaixotasun hereditario eta degeneratibo hori bistaratu, kontzientzia harrarazi eta ikerketa bultzatzea du helburu
Nafarroako Parlamentuko lehendakari Unai Hualdek gaur eguerdian Fibrosi kistikoaren autozainketak. Amaigabeko istorioa aldatu egin daiteke erakusketa inauguratu du, iragan irailean Kongresuan inauguratu zena. Hartara, gaixotasun “degeneratibo, hilgarri eta ikusezin” horren mundu egunean, Parlamentuak babesa ematen du “gaixotasuna dutenak bistaratzen eta haien bizimodua hobetzen” lagunduko duten ekimenak martxan jar daitezen.
Hasierako hitzaldian, Unai Hualdek “gaixotasun genetiko larrienetako” baten ezaugarriak azaldu ditu, eta, 2020ko urriaren 5ean onetsitako adierazpen instituzionalarekin bat etorriz, bizi kalitatea hobetzen lagunduko duten medikamentu berriak eskuratu ahal izatea opa izan die diagnostikatutako pertsonei”.
Esandakoaren haritik eta “ahalik eta normaltasun handienarekin bizi ahal izatea” besterik eskatzen ez duen kolektiboaren “premia bereziei” erantzuteko, lehendakariak “osasun sistema sendoa izatearen garrantzia” azpimarratu du, baita fibrosi kistikoak bezala “neurri bereziak” behar dituzten gaixotasunen inguruko “ikerketa bultzatzeko” ere.
Azkenik, Unai Hualdek Parlamentuaren aintzatespena helarazi dio Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteari. Erakunde hori 1987an sortu zen, gaur egun sendabiderik ez duen eta batez ere birikei eta digestio sistemari erasaten dien gaixotasun hereditario hori duten pazienteei laguntza eta informazioa emateko eta haien bizimodua hobetzen duten jarduerak sustatzeko.
Juan Pedro Artazcozek, Fibrosi Kistikoaren kontrako Nafarroako Elkartearen ordezkariak, bultzada baten beharra aldarrikatu du ikerketa areagotzeko eta FK duten pertsonen tratamendurako zerbitzu egokiak sustatzeko, harrera, orientazioa eta informazioa barne, eta hori guztia gaixoak zaintzen dituzten senideei ere eskaini behar zaiela gehitu du.
“Izan badiren eta behar ditugun tratamenduak osasun sistema publikoan martxan jar daitezela eskatzen dugu, fibrosi kistikoa duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko, narriadura geldiaraziz. Helburu nagusia da oinarriak ezartzea hain ezezaguna den gaixotasun honen sendabidea aurkitzeko. Espainian 2.500 diagnostikatu ezagutzen dira; jaiotzen diren 5.000 haurretik batek FK du”.
Hamahiru argazki-panelek osatzen dute Fibrosi kistikoaren autozainketak. Amaigabeko istorioa aldatu egin daiteke erakusketa. Legebiltzarraren egoitzako atarian zabalik egonen da otsailaren 4ra arte, 10:00etatik 20:00etara, astelehenetik ostiralera, ostegunetan izan ezik.
Ohi denez, erakusketa hau Kultur Atrio programaren barnean dago. Parlamentuak 2016ko otsailaz geroztik ateak zabaltzen ditu programa horretan eta babesa eskaintzen die askotariko arte- eta zabalkunde-ekintzei.
Ekitaldia Legebiltzarraren egoitzako atarian egin da, eta han izan dira, besteak beste, Inma Jurío lehendakariorde lehena, Yolanda Ibáñez bigarren lehendakariordea, Juan Luis Sánchez de Muniáin lehen idazkaria, Maiorga Ramírez bigarren idazkaria, Cristina Ibarrola (Navarra Suma), Arantxa Biurrun (PSN), Isabel Aranburu (Geroa Bai), Txomin González (EH Bildu) y Ainhoa Aznárez (Podemos-Ahal Dugu).