Noiz argitaratua Asteartea, 2019.eko Urriak 15

Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteari harrera egin dio Parlamentuko Lehendakariak

Gaixotasun honen inguruan jasotako aldarrikapenak talde parlamentarioei helarazteko konpromisoa hartu du Unai Hualdek

Unai Hualde Nafarroako Parlamentuko Lehendakariak Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkartearen ordezkaritza bati harrera egin dio gaur Legebiltzarreko egoitzan. Cristina Mondragón elkarteko lehendakaria, Rebeca Benítez gizarte langilea eta Arantxa Oscoz kaltetu baten ama izan dira bertaratu direnak.

 

Bilkuran Cristina Mondragónek osasun esparruan dituzten eskaerak helarazi dizkio Lehendakariari, beste batzuen artean, “helduen mediku especialista bat, larrialdietako protokolo bat abian jartzea eta arnasketa fisioterapia teknikak”.

 

Testuinguru horretan, Mondragónek azpimarratu nahi izan du eskoletan fibrosi kistikoa duten haurren arazoa, eta proposatu dituen ekimenen artean daude kaltetuen erregistro baten eraketa, desgaitasunaren baremoak berrikustea eta sendagai berrietarako irisgarritasuna.

 

Mondragónek, amaitzeko, Lehendakaria gonbidatu du Nafarroan 2020ko maiatzean ospatuko den Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioaren VII Kongresuan parte har dezan.

 

Unai Hualdek gaixotasun honen inguruan jasotako informazioa talde parlamentarioei helarazteko konpromisoa hartu du, “ekimen parlamentarioetan kontuan har dezaten, laster lan bilkura bat egitea aurreikusten baita”.

 

Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteak izaera genetikoa, kronikoa eta endekapenezkoa duen eta egun sendabiderik ez duen gaixotasun hau duten 30 pertsona artatzen ditu zuzenean (zeharka 200 inguru). Sendagai berrien artean, batzuk gaixotasunak eragiten duen hondatzea eteteko gai dira, eta horregatik botika hauek lortzeko “berehalako akordioa” eskatzen dute.