La Comisión de Salud ha visitado hoy, a petición de todos los grupos parlamentarios, la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), organismo que agrupa a 54 de los 200 núcleos familiares afectados por esta enfermedad en la Comunidad Foral.
 

Los miembros de la Comisión de Salud que han asistido han sido José Antonio Rapún (G.P. UPN), Samuel Caro (G.P. SN), Asun Fernández de Garaialde (G.P. Nabai), Bakartxo Ruiz (G.P.Bildu) y Enrique Martín (G.P. PPN).
 

La delegación del Parlamento de Navarra ha sido recibida por Alberto Acín, presidente de ANPHEB, y Myriam Flores, gerente y trabajadora social.
 

El propósito de la visita, según ha constatado Asun Fernández de Garaialde, ha sido “conocer in situ los distintos programas que la asociación lleva a cabo y aquellos que no podrá realizar debido a los recortes”.
 

Seguidamente se ha celebrado una reunión, en el transcurso de la cual Myriam Flores ha expuesto la estrategia de una asociación concebida para atender de un modo integral a pacientes y familiares de afectados de espina bífida, una malformación congénita que impide que las láminas de una o más vértebras terminen de formarse (hay una abertura en la vértebra).
 

A tal objeto, Flores ha explicado que desde ANPHEB se fomenta la prestación de servicios a nivel asistencial, educativo, laboral y social, todo ello con el fin de procurar la más “pronta y completa recuperación” o, en su defecto,  brindar una oportunidad de “rehabilitación” que les permita funcionar “del modo más autónomo posible”.
 

La asociación cuenta con seis profesionales, psicóloga, psicopedagoga, fiosioterapeuta, la trabajadora social que también hace labores de gerencia y dos administrativas. Con ese plantel y un presupuesto de 180.000 euros que este año podría reducirse a la mitad, la asociación sigue porfiando por establecer un “protocolo y un censo” de niños nacidos con espina bífida, dolencia para la que reclaman el estatus de “enfermedad crónica”, pues conllevaría la “gratuidad” del material médico.
 

Desde 2011 cuentan con una sala de atención temprana y estimulación cognitiva, que fue posible gracias a la aportación de dos fundaciones privadas canalizada a través de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBI). La subvención posibilitó, a su vez, la adquisición de una furgoneta con la que trasladan a los asociados de fuera de la Comarca, una treintena concentrada fundamentalmente en Tierra Estella y la Ribera.
 

A día de hoy, pese a mantener “contactos regulares” con los departamentos de Salud y Bienestar Social, la situación, en lo que a sostén público se refiere (el 70% de los fondos son privados), no es nada halagüéña. La retirada de los 30.972 euros con los que el Gobierno de Navarra financió en 2012 un programa de fisioterapia (atendió a 15 personas) y ayuda psicológica (18) les ha dejado en una situación “muy crítica”, pues cuestiona la continuidad de ambas áreas (un fisio a media jornada y un psicólogo 25 horas semanales), afectando también a la de trabajo social (financiaba el 15% de este área).
 

A su entender, se trata de ajustes “incomprensibles” que atacan a un colectivo “especialmente vulnerable”, también debido a su “invisibilidad. A menos dinero, menos personal y menos servicios. Es una cantidad insignificante dentro de los Presupuestos Generales, con muy poco hacemos mucho, aquí al que no puede pagar no se le cobra, bastante tiene con sufragar los costes de sondas, material ortoprotésico y demás, que viene a salir por unos 6.000 euros al año a cada afectado”, subraya Alberto Ancín.

Concluido el encuentro, los Parlamentarios han recorrido las distintas dotaciones y espacios de la sede de la Asociación, y, acompañados por Ancín y Flores, han comprobado el trabajo que realizan de cara a propiciar el máximo desarrollo físico y mental de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia.

Los portavoces de la Comisión de Salud han valorado positivamente el alcance de las explicaciones y han anunciado la puesta en marcha de iniciativas dirigidas a recuperar la subvención del Gobierno, por entender que se trata de servicios (fisioterapia, psicología y trabajo social) que “complementan y apoyan” el trabajo realizado desde el Servicio Navarro de Salud.