El Parlamento de Navarra acoge desde primera hora una Jornada con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que, organizada por el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA, incide en la necesidad de impulsar una movilización global que permita posicionar estas patologías en la agenda pública.

En su intervención de apertura, Unai Hualde, ha subrayado la importancia de “alimentar la comunicación con el tejido asociativo, al objeto de servir de altavoz a sus propuestas y reivindicaciones, en este caso vinculadas a la visibilización de enfermedades poco comunes, pero significativas, que exigen romper estigmas, acelerar el diagnóstico y mejorar la atención”.

A ese respecto, el Presidente ha aludido a las funciones legislativa y de control que corresponden al Parlamento y, más en concreto, al debate en curso de las enmiendas llamadas a completar el proyecto de Ley de Presupuestos Generales de Navarra de 2024, para advertir de la trascendencia de una norma, expresión cifrada, conjunta y sistemática de los objetivos de la política socioeconómica, que confía sirva también para “optimizar la sanidad y el conjunto de los servicios” públicos.

Unai Hualde ha concluido invocando los dictados de la Declaración Institucional que, a modo de respaldo a las reivindicaciones de GERNA, aprobó la Junta de Portavoces el pasado lunes, para poner de relieve el firme propósito de incentivar la “investigación y la sensibilización”, todo ello desde un “enfoque integral” ligado a la “igualdad de oportunidades en el acceso a servicios sanitarios y sociales de calidad. Confiamos en que de estas mesas redondas salgan experiencias y conclusiones que contribuyan a dotarnos de una mejor Sanidad”, ha corroborado.

A continuación, Txema García, presidente de GERNA, ha agradecido la disposición del Parlamento de Navarra a colaborar en el desarrollo de una Jornada dirigida a profundizar en los requerimientos que, a nivel de “investigación, diagnóstico y tratamiento”, demanda el abordaje de las enfermedades raras. “Hay que investigar para entender el origen de las patologías, impulsar la formación, fomentar programas de diagnóstico precoz y potenciar circuitos asistenciales integrales”, ha significado.

A decir de García, el análisis de la situación debería desembocar en la “implementación de un marco normativo particular que, entre otros, contemple el modo de agilizar la financiación pública de los medicamentos”, para lo cual sería lógico tener en cuenta el “estudio y evaluación de las medidas de prevención existentes en el Estado español materia de enfermedades raras, incluidas en el vigente Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad”.

Seguidamente, se ha dado paso a la primera de las tres ponencias previstas, en este caso a cargo de Iosune Oiartzabal, Yolanda Fernández y Eduardo Yoldi, familiares de personas afectadas, en el caso del tercero todavía sin diagnosticar, quienes han expuesto su parecer en torno al Itinerario de las enfermedades raras.

A renglón seguido, Elena Aznal, pediatra especialista en digestivo y nutrición de la Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja del Hospital Universitario de Navarra, María Antonia Ramos, especialista en diagnóstico genético, Esther Vicente, responsable del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la UPNA, y Gloria González, experta en investigación, han intercambiado opiniones bajo el título Los primeros pasos por Salud.

La tercera conferencia, centrada en la Atención integral, ha estado protagonizada por Isa Navarrete, responsable de gestión de GERNA, Berta Gimeno, técnica de atención Social y acogida, José María Casado, competente en atención psicológica, Estíbaliz Huete, de los grupos colaborativos, y Gloria González, versada en investigación.

La clausura ha corrido a cargo de Txema García, responsable del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA, presente también en la apertura de la jornada junto a Unai Hualde.