Nafarroako Parlamentuan jardunaldi bat egin da, goizean goiz hasita, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna dela-eta. GERNA-Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeak antolatutako jardunaldi honetan azpimarratu denez, mobilizazio globala bultzatu beharra dago, patologia horiek agenda publikoan sar daitezen.   

Jardunaldiari hasiera emateko hitza hartu duenean, Legebiltzarreko lehendakari Unai Hualdek azpimarratu du zein garrantzitsua den "elkarte-sarearekiko komunikazioa elikatzea, elkarte horien proposamenek eta errebindikazioek oihartzuna izan dezaten. Oraingo honetan, gaixotasun arraroak ezagutzera emateaz ari gara; izan ere, arraroak izanagatik adierazgarriak dira, estigmak haustea eskatzen dute, diagnosia lehenbailehen egitea eta arreta hobetzea eskatzen dute".

Hori dela-eta, lehendakariak gogora ekarri ditu Parlamentuari dagozkion legegintza eta kontrol eginkizunak eta, zehazki, Nafarroako 2024ko Aurrekontu Orokorren Legearen proiektua osatuko duten zuzenketen eztabaida. Horren harira, lehendakariak lege horren garrantzia nabarmendu du, eta espero du, politika sozioekonomikoaren helburuen adierazpide zifratu, bateratu eta sistematikoa den aldetik, "osasungintza nahiz zerbitzu publiko guztiak optimizatzeko" balioko duela.

Bere mintzaldia amaitzeko, GERNAren erreibindikazioak babeste aldera Eledunen Batzarrak astelehenean onetsi zuen adierazpen instituzionala ekarri du gogora, nabarmentzeko Parlamentuak "ikerkuntza eta sentsibilizazioa" bultzatzeko asmo sendoa duela, gizarte- nahiz osasun-arloko zerbitzuak jasotzean aukera-berdintasunari lotutako ikuspegi integral batetik betiere. Mahai-inguru hauetatik osasun-sistema hobeago bat lortzen lagunduko duten esperientziak eta ondorioak ateratzea espero dugu."

Ondoren, GERNAko lehendakari Txema Garcíak eskertu du Nafarroako Parlamentua prest egotea gaixotasun arraroei aurre egiteko orduan "ikerkuntzaren, diagnostikoaren eta tratamenduaren" arloko eskakizunetan sakontzera datorren jardunaldi hau egiten lagundu izana. "Ikertu egin behar da patologia horien jatorria ulertzeko, prestakuntza bultzatzeko, diagnostiko goiztiarreko programak sustatzeko eta laguntza integraleko zirkuituak sendotzeko".

Garcíaren esanetan, egoeraren azterketak ekarri beharko luke "arau-esparru berezi bat ezartzea, medikamentuen finantzaketa publikoa azkartzeko modua ekarri beharko lukeena bidenabar"; horretarako, logikoa izanen litzateke kontuan hartzea "gaixotasun arraroen arloan Espainiako estatuan dauden prebentzio-neurrien azterketa eta ebaluazioa, zeinak Desgaitasuna duten pertsonen ongizate osasungarrirako Planean jasotzen baitira".

Jarraian, aurreikusitako hiru ponentzietako lehenbizikoa heldu da, gaixotasun arraroak dauzkaten pertsonen senitarteko diren Iosune Oiartzabal, Yolanda Fernández eta Eduardo Yoldiren eskutik. Azken horren kasuan, oraindik ere ez dute diagnostikorik jaso. Gaixotasun arraroen ibilbidea izan dute hizpide.

Ondoren, Nafarroako Ospitale Unibertsitarioko Patologia Pediatriko Kronikoaren Arreta Unitateko digestio- eta nutrizio-arloko pediatra espezialista Elena Aznalek, diagnostiko genetikoko espezialista María Antonia Ramosek, Nafarroako Gaixotasun Arraroen Erregistroko arduradun eta NUPeko Gaixotasun Arraroak ikasgaiko irakasle Esther Vicentek eta ikerkuntzaren arloko aditu Gloria Gonzálezek iritzi-trukea izan dute, Osasungintzaren lehen urratsak izeneko ponentzian

Hirugarren hitzaldia –Arreta integrala– GERNAko kudeaketa-arloko arduradun Isa Navarretek, gizarte-arretako eta harrerako teknikari Berta Gimenok, laguntza psikologikoko aditu José María Casadok, talde kolaboratiboetako Estíbaliz Huetek eta ikerkuntzaren arloan diharduen Gloria Gonzálezek eman dute.

Jardunaldiari amaiera emateko, GERNA-Gaixotasun Arraroen Taldeko arduradun Txema Garcíak hartu du hitza, zeina Unai Hualderekin batera egon baita jardunaldiaren hasieran ere.