La Presidenta del Parlamento de Navarra, Ainhoa Aznárez ha abierto hoy la jornada Construyendo redes de esperanza que, organizada por GERNA con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, ha tenido lugar en la sede de la Cámara, donde se han dado cita, entre otros, el Defensor del Pueblo y el Director General de Salud.

En su intervención inaugural, la Presidenta de la Cámara se ha adherido a la petición de “un sistema socio-sanitario que responda a las necesidades de este colectivo, integrado por unos 40.000 navarros, el 7% de la población. Hablamos de gente afectada por enfermedades poco frecuentes, en su mayoría crónicas y degenerativas. Es imprescindible reconocer vuestras reivindicaciones”.

Ainhoa Aznárez se ha referido también a la resolución que, reclamando un plan integral frente a las enfermedades raras, aprobó el Parlamento el 12 de marzo de 2015 y, a ese respecto, ha lamentado que “ni siquiera se hayan empezado aún los trabajos. Es necesario mayor rigor, mayor compromiso con los pronunciamientos del Parlamento”.

En la citada resolución, según ha explicado la Presidenta, se explicitaba el compromiso de todos los grupos con la paulatina asunción de las demandas de las personas y familias afectadas por enfermedades raras. En ese sentido, se reclamaba un plan de actuación integral que facilite la detección precoz y un adecuado tratamiento, también a nivel de medios y ayudas, incluidas las de índole económico.

En esa línea, la Presidenta ha concluido corroborando que el objetivo último pasa por articular las medidas necesarias para “evitar sumar a las dificultades propias de la enfermedad otras de índole educativo, laboral y económico”.

Yolanda Marco, presidenta de la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), ha dado lectura al manifiesto elaborado para la ocasión junto a la Federación Española de Enfermedades Raras, un texto en el que dan cuenta del “dificultoso” día a día de una enfermedad que precisa “trabajar en red para, desde la alta especialización, la multidisciplinariedad y la experiencia, ahondar en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”.

A tal efecto, se demanda la inclusión de las enfermedades raras en el plan de crónicos de Navarra, que se active el registro de Enfermedades Raras y que se adopten medidas de movilidad para que al paciente se le atienda allá donde esté el conocimiento y la experiencia de las distintas patologías.

A su vez, y en lo que al trabajo en redes “de esperanza” se refiere, Marco ha reclamado sistemas permanentes de formación y actualización de profesionales, como primer paso para potenciar el trabajo interdisciplinar que haga posible un uso más eficiente de recursos. Eso, a su juicio, pasa por optimizar recursos humanos y tecnológicos y apuntalar redes de comunicación y coordinación. En ese contexto, se propone la figura del “gestor-tutor” para, además, evitar perjuicios económicos y educativos a las familias”.

Una vez finalizada la apertura, se ha dado paso a las conferencias, que han versado sobre la situación de las personas y familias afectadas por alguna de las ocho mil enfermedades consideradas como raras o poco frecuentes, no en vano afectan a un máximo de cinco personas de cada 10.000.

La Jornada Construyendo redes de esperanza organizada por GERNA en colaboración con el Parlamento de Navarra ha tenido como ponentes a Javier Enérez, Defensor del Pueblo de la Comunidad Foral, y Luis Gabilondo, Director General de Salud del Gobierno de Navarra. Además, se ha celebrado una mesa redonda entre familiares, con el fin de sensibilizar y promover la solidaridad con los afectados y sus allegados.

Entre los asistentes, se encontraban las Parlamentarias Begoña Ganuza (G.P. UPN), María Solana, (G.P. Geroa Bai), Asun Fernández de Garaialde (G.P. EH Bildu), Tere Sáez (G.P. Podemos-Ahal Dugu) y Nuria Medina (G.P. PSN).

La Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) agrupa a 170 familias y representa a 112 enfermedades diferentes.